사회복지공동모금회의 지원으로 중증장애인 사회복귀프로그램 ‘일상홈’의 해외연구를 위하여 16명의 단원이 6월 26일부터 7월 4일까지 8박 9일간 스웨덴 스톡홀롬의 척수장애와 관련된 관계기관을 방문하였다. 이와 관련하여 10회에 나눠 연재하고자 한다.

한국의 활동보조제도는 그 본질과는 다르게 많은 문제점이 양산되고 있다. 이 제도의 최대 수혜자가 되어야 할 중증의 장애인들은 오히려 서비스의 사각지대로 떨어지고 몇 달째 활동보조인을 구하지 못해 발만 동동 구르고 있고, 중계기관에 독촉전화를 했다는 이유로 블랙리스트에 올라 까다로운 사용자로 전락하는 이상 현상이 생기고 있다.

스웨덴의 척수재활센터에서도 활동보조인의 역할과 사용자와의 관계에 대한 중요성을 인지하고 있었다. 이곳 스톡홀롬자립생활센터(이하 STIL)의 방문을 계기로 한국과는 참 다른 발상의 활동보조인과의 관계에 대한 이야기를 전하고자 한다.

스웨덴 전체에는 IL센터가 25개가 있고 스톡홀롬에만 7개의 IL센터가 있다고 이곳 STIL의 소장이신 아돌프(Adolf Ratzka)씨는 소개했다. 독일 이민자인 아돌프씨는 호흡기를 상시 착용해야 하는 중증장애인이다.

그의 숨 가쁜 호흡소리가 그가 중증장애인으로써 자립생활센터를 운영하는 존재감을 나타내는듯하여 숙연하기도 하고 존경의 마음이 들기도 하였다. 그간 스웨덴의 합리적인 복지정책에 대한 이야기는 많이 들었지만 이곳의 활동보조인 제도에서도 여실히 그것들이 나타나고 있었다.

‘Better Quality, Same Price(같은 가격에 더 좋은 서비스를)’는 정부의 방침이기도 하지만 이곳 소장의 철학이기도 하였다. 이곳 스웨덴 정부조차도 초기 활동보조에 대한 지원에는 많이 인색했다고 했다. 왜 지원을 해야 하는 이유에 대한 확신이 적었다고 했다.

자립생활의 기본 이념인 주도적인 삶의 결정권에 대해 정부는 ‘장애인이 무슨 삶의 결정을 할 수 있니?’라고 의문을 가졌고 그 질문에 대한 증명을 위해 이곳 소장님은 시범사업을 정부에게 제안을 했다고 한다.

22명의 장애인이 일상생활에 활동보조인을 직접 고용(가족 또는 친구 누구나)하게 하고 사용자가 보스가 되는 훈련을 했다. 이곳 자립생활센터는 사용자의 주도권을 강조한다. 이후 여행, 직장, 학교, 결혼, 육아까지 장애인들의 삶의 질이 향상되었고 활동보조인의 도움이 절대적으로 필요하다는 결론으로 시범사업을 시작했던 1994년 1월 이후 현재는 장애인 19,000명이 서비스를 금액으로 지원받고 있다고 했다.

1994년 파일럿 프로젝트 전에는 활동보조 케어서비스를 인적자원으로 직접 제공하는 것이었지만, 그 이후에는 직접 지불제도로 변경이 되게 되었다. 돈을 직접 줌으로써 질 좋은 서비스를 이용할 수 있게 되었다. 직접 지불을 통해, 본인이 원하는 사람을 채용하고 선택할 수 있다.

그러나 정부에서 직접 활동보조인을 보냈을 시절에는 이러한 선택권이 없었다. 그것은 장애에 따라 다양한 케어가 필요한데, 단순한 케어서비스로 모든 것을 커버하려고 했었기 때문에 좋지 않았다고 한다. 각자 필요로 하는 도움, 솔루션, 케어가 있는데 본인 맞춤식으로 필요에 따라 받는 것이 훨씬 효율적이라고 강조했다.

스웨덴의 활동지원제도의 특징은 첫째, 한 달에 필요한 서비스를 케어 매니저(care manager)가 장애인의 환경과 처지에 맞게 시간책정을 한다는 것이다. 만일 당사자가 그 시간이 불만족하다고 생각되면 이의신청을 하고 법원에서 중재를 한다고 한다. 둘째는 현금으로 받는다고 한다. 이를 통해서 장애인 스스로가 삶을 결정하고 주도적인 삶을 살도록 한다는 것이다.

활동보조인의 운영방식은 개인적으로 고용하는 비율이 3~4%이고 자립생활센터와 같이 멤버형태로 운영은 11%라고 했다. 멤버형식이 처음에는 25%였는데 점점 줄어 지금은 11%라고 한다. 나머지는 개인회사에서 운영하는 곳을 활용한다고 했다.

이것마저도 개인의 자율을 존중하고 선택권을 다양화하는 것을 알 수가 있다. 개인의 환경에 따라 선택의 폭을 넓혀주는 것이 자율성이고 그 자율에는 책임이 따른다는 것을 이곳 장애인들은 알고 있는 것 같았다.

한국과는 다르게 이곳의 활동보조인들은 젊은 사람들이 매우 많다. 현지에서 만난 고등학생인 장애청소년의 활동보조인도 동유럽출신의 젊은 여성이었다. 이민자들이 활동보조를 많이 한다고도 하였다.

개인은 최대 1일 48시간의 활동보조 시간을 받을 수 있다. 이는 24시간씩 두 명으로부터 활동보조서비스를 받을 수 있는 것이다. 시간당 288SEK(한화로 약 4만원)이라한다. 우리는 감히 상상도 못하는 금액이다.

이 정도의 활동보조 수가는 레스토랑에서 설거지 하는 것보다 높다고 한다. 택시운전사의 수입정도라고 한다. 대졸 초임이 25,000SEK(325만원)정도인데 활보 풀타임은 22,000SEK라고 하니 활동보조인들의 삶의 질이 한국과는 많이 다르다는 생각을 했다.

이곳 IL센터에서 중점을 두고 있는 것은 사용자가 Good boss(고용주)가 되는 교육이다. 사용자도 트레이닝이 필요하다는 이야기이다. 활동보조인이 트레이닝(교육)이 필요한 것처럼 장애인 본인도 교육을 받고 활동보조인을 운용할 필요가 있다고 했다. 이곳 소장님은 외부에서 교육을 받고 온 활동보조인은 고용을 하지 않는다고 한다. 고정관념이 효율성을 저하시키기 때문이다.

1994년 이전에는 정부에서 고용된 활동보조인들이 정부에서 제공하는 교육을 받았고, 나름대로 전문가 교육을 받았기 때문에 “이 방법이 맞아, 이렇게 해!” 이런 경우가 많았다고 한다. 당사자가 7시에 나가야 하는데, 활동보조인들이 ‘나 8시에 올께’라고 하는 식이 많았단다.

대부분의 장애인들은 이러한 방식을 싫어했고 활동보조인들과 장애인들이 너무 친해지면 전문성을 잃게 된다고 강조하고 그럴 경우에는 활동보조인들을 다른 지역으로 보내기도 한단다.

스웨덴 북쪽으로 가면 갈수록 실업률이 높아 북쪽의 일부 대학교에는 활동보조인이 되는 커리큘럼이 있으며 6개월이나 1년 과정이라 한다. 거기에서는 다양한 장애유형과 질병에 대해서 공부를 한다. 대학교는 정부로부터 커리큘럼을 진행하는데 지원금을 받는다. 이 과정의 학생들도 정부로부터 지원금을 받는다고 한다.

그런데 이곳 STIL의 소장은 그 학생들을 고용을 할 생각이 없다고 단호하게 이야기를 했다. 너무 많은 것을 알고 있으면 사용자와 의견 대립이 있다는 이유이다. 그러나 발달 장애를 가진 부모님들을 그런 학생들을 선호한다. 메디컬 트레이닝을 많이 받았고 잘 알기 때문이다.

이곳 STIL는 25명의 직원이 있고 활동보조를 운영하는 행정비용으로 운영비를 충당한다고 한다. 200명의 회원(장애인)이 있고 이중에 발달장애인이 40%라고 한다. IL관련 도서관을 인터넷으로 운영하고 있으며, 이곳의 연구소에서는 최고의 활동서비스를 연구 중이라 했고 법을 통한 사회적 변화라는 거창한 화두에 대한 연구도 예정하고 있다고 했다.

이곳 소장님은 ‘교육 부족, 경험 부족, 접근성 부족, 차별 때문에 장애인의 실업률이 상승한다.’고 강조하고 인턴쉽을 통한 고용연계를 활발히 연구하고 있다고 했다.

고풍스런 건물에 화려하게 자리하고 있는 이곳 STIL를 나오면서 여유가 있고 철학이 있는 그 무엇에 대한 고민을 하게 된다. 복지국가라는 그 타이틀 뒤에는 장애인들의 장애에 대한 신념과 정부를 설득하고 제도를 주도하는 신뢰가 깔려있다는 생각을 하게 된다.

장애인의 삶을 개선하기 위한 다양한 시도를 해보고 연구하고 이를 증명하고 정부를 설득하는 또한 정부는 그 과정에 대해 신뢰를 하는 합리적인 사고의 연결들이 전 세계가 부러워하는 이곳 스웨덴을 만들었구나 확신이 섰다.

이룸센터 앞에서 연일 이어지는 천막농성의 진지함과 진정성을 우리 장애인 당사자는 물론 정부의 관계자도 깊이 생각해 보았으면 하는 바람이다. ‘과연 누구를 위한 제도인가?’ 가성비에 대한 냉정한 분석을 통해 다양하고 과감한 지원이 있어야겠다.

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